Nessuno può capire il viaggio di una mamma con eczema, se non un'altra mamma con eczema. Prima di avere mio figlio l'anno scorso, pensavo all'eczema solo come a una pelle secca cronica che poteva mettere a disagio una persona. La mia defunta zia in India ne soffriva e ricordo che aveva una piccola farmacia di creme a base di curcuma che spalmava sulla sua pelle cinerea e desquamata senza alcun risultato.
Nell'ultimo anno, però, ho purtroppo imparato a conoscere meglio questa patologia infiammatoria della pelle, nota anche come dermatite atopica, perché mio figlio di un anno ne è affetto. Sebbene il suo caso sia considerato "da lieve a moderato", ci ha paralizzato perché gli provoca un prurito incessante, soprattutto di notte, quando i livelli di istamina sono più alti. Questo ha portato a innumerevoli notti senza sonno in cui ho dovuto tenergli le braccia per evitare che si grattasse a sangue, spalmarlo con creme pesanti, mettergli un pigiama di bambù rinfrescante e guanti per grattarsi e, quando ero disperata, somministrargli un antistaminico solo per avere un po' di tregua. (Per fortuna, ero già una sostenitrice della condivisione del letto con i miei bambini, perché non potevo immaginare di far dormire un bambino con eczema per tutta la notte in una culla).
Le prime fasi
Tutto è iniziato con una chiazza di pelle secca sotto il braccio a tre mesi. L'ho fatto notare al pediatra da cui lo portavo all'epoca, che ha alzato severamente le sopracciglia e mi ha consigliato di idratarla con Aquaphor, una famosa pomata a base di petrolio usata per i bambini, per evitare che si infettasse. Da allora mi sono allontanata dal suo studio in seguito a una certa negligenza nei confronti dei vaccini, ma credo che sapesse quali sfide mi aspettavano (anche se all'epoca ne ero all'oscuro).
Con il passare delle settimane, ho sollevato la questione all'allenamento successivo, soprattutto perché ero preoccupata per una piccola chiazza sul viso che aveva iniziato a trasudare. Il pediatra mi disse che non esisteva una cura per l'eczema e mi prescrisse steroidi e la pomata antibiotica Mupirocina, usata per trattare l'impetigine. Un protocollo piuttosto standard tra i pediatri tradizionali, come avrei appreso in seguito. Mi ha rimandata per la mia strada senza nemmeno suggerire che tutto ciò potesse essere legato all'intestino o raccomandarmi di fare dei test allergici, cosa che era emersa ripetutamente nelle mie ricerche: non esiste una cura per l'eczema, anche se le modifiche alla dieta e alla salute dell'intestino possono portare a miglioramenti sostanziali, a volte eliminando completamente la pelle.
Test allergologici
Ho lasciato quello studio pediatrico e sono andata in quello dove va mia figlia, che inizialmente avevo evitato a causa della distanza da casa nostra (ci eravamo trasferiti nella casa di campagna durante la pandemia). Ho anche preso appuntamento con un allergologo per un test cutaneo, chiamato anche test di puntura o di graffio, durante il quale si verificano le reazioni allergiche immediate.
Uno dei principali strumenti diagnostici per valutare un'allergia alimentare mediata da immunoglobuline E (IgE), è stato condotto sulla schiena di mio figlio e quasi istantaneamente la sua pelle è esplosa in un'orticaria: piccoli grumi rossi su tutta la sua preziosa schiena. Gli hanno rapidamente somministrato del Benadryl, dopodiché è prontamente svenuto tra le mie braccia, pesante e caldo.
L'allergologo mi ha elencato le cose a cui era allergico: avena, uova, latticini e frutta a guscio, aggiungendoche, pur dovendo evitare queste cose, avrei dovuto continuare ad allattare al seno e passare a un latte artificiale a base di aminoacidi, la versione più ipoallergenica del latte artificiale, quando lo integravo. Fortunatamente non era allergico al grano o al pollo. Non mi furono date molte spiegazioni, ma fui mandata via con la prescrizione della temuta EpiPen e mi fu detto di tornare tra sei mesi.
Ci sono molte informazioni sull'accuratezza di questi test. Ho letto che un prick test cutaneo (SPT) positivo è affidabile circa la metà delle volte, mentre un risultato SPT negativo è corretto per circa il 95%. Di per sé, il risultato positivo significa che l'organismo ha prodotto anticorpi allergici, chiamati IgE, verso uno specifico alimento. Si parla di "sensibilizzazione", non sufficiente per una diagnosi vera e propria.
Un esame del sangue, il passo successivo, sarebbe stato più accurato. Cominciai a cercare flebotomi locali esperti nell'uso di aghi a farfalla, perché non volevo perdere tempo con le vene più piccole.
Creme a volontà
Nel frattempo, ho speso una piccola fortuna in creme apparentemente "calmanti" o "curative" con burro di karité o burro di cacao o aloe vera o burro di mango o miele di manuka per tenere a bada la secchezza. Alcune cose sembrano funzionare, la pelle migliora e poi torna a peggiorare, a volte in punti diversi. La parola che mi viene in mente è "montagne russe".
Ho provato di tutto, dalle creme per eczema tradizionali come Cerave agli spray per la pelle che aiutano il microbioma cutaneo come SkinSmart e BRIOTECH Topical Skin Spray, dagli intrugli di acqua di rose e curcuma fatti in casa da me o da qualcuno su Etsy all'amamelide, all'aceto di sidro di mele e alle creme omeopatiche che imitano gli steroidi senza gli effetti collaterali negativi.
Ho persino rintracciato una crema esoterica prodotta nelle Filippine che non ha fatto nulla. Un'amica hippy ben intenzionata mi disse di leccare il bambino (sostenendo le proprietà curative della saliva); la mia doula post-parto mi disse di spruzzare il mio latte materno su tutto il bambino. Purtroppo, essendo vegetariana da molto tempo, l'eliminazione dei latticini è stata impegnativa e le mie scorte sono crollate. Ho resistito un mese, ma non ho visto miglioramenti nella pelle del bambino.
La mia consulente per l'allattamento mi ha detto che dovevo aspettare tre mesi per vedere dei cambiamenti evidenti. Ho imparato che affrontare questa condizione richiede una certa pazienza, soprattutto se si spera in una gratificazione immediata.
Determinare cosa mangiare
Ho consultato una meravigliosa e ben intenzionata sostenitrice dell'allattamento di Free To Feed, un'organizzazione che istruisce le madri su come allattare i bambini con allergie alimentari, che ha condiviso ricette adatte agli allergici e mi ha persino detto dove trovare gocce di cioccolato vegane (evviva?) Ho spulciato libri di cucina e ho imparato a preparare il pollo arrosto perfetto. E così pollo fu, ogni sera, anche se io non mangio carne e il mio bambino mangia solo maccheroni e formaggio e il mio compagno ha espresso il desiderio di non vedere mai più pollo nel suo piatto. Ma il pollo era sicuro e io ero terrorizzata.
All'inizio ero rassicurata dal fatto che mio figlio non fosse allergico al grano: chi può vivere senza pane e pasta? Naturalmente, il mio sollievo è durato poco dopo aver preso coscienza delle proprietà infiammatorie del glutine, uno dei principali allergeni del Paese insieme a latte, uova, pesce e noci.
Man mano che mi addentravo nella tana del coniglio dell'eczema, la dieta GAPS sembrava essere un percorso promettente: eliminare cereali, latticini pastorizzati, verdure amidacee e carboidrati raffinati e curare l'intestino con brodi di carne e ossa.
Eczema negli Stati Uniti
Oggi negli Stati Uniti circa 9,6 milioni di bambini di età inferiore ai 18 anni soffrono di eczema e circa il 60% degli eczemi nei bambini piccoli inizia prima del compimento del primo anno di vita. Alcuni esperti sostengono che i fattori ambientali o gli allergeni siano i principali responsabili dell'eczema, una condizione che è diventata notoriamente comune nei bambini. Alcuni alimenti, come le noci, il latte e il grano, possono innescare il rilascio di cellule T e di immunoglobuline-E che causano l'infiammazione e che possono provocare l'insorgenza dell'eczema. Altri ritengono che sia in gran parte genetico.
Altri trattamenti
Come tutti sanno, avere un nuovo bambino è un lavoro piuttosto impegnativo, ma avere un bambino affetto da eczema-allergia è un livello superiore. Temevo anche di non prestare tutta l'attenzione che avrei voluto al mio bambino di tre anni, che sta sbocciando e la cui pazienza ed empatia continuano a stupirmi. Nei momenti più difficili, mi sento la madre peggiore anche quando mi dedico ai miei figli con tutta l'anima. Piango e piango e mi sento così impotente e incompetente. Come mai non riesco a risolvere questo problema?
Gli attacchi di insicurezza mi tormentano e sono convinta che qualsiasi altra mamma avrebbe già trovato una soluzione, anche se non è stata priva di sforzi: consultazioni con omeopati, numerose sedute con un chiropratico (che mi ha fatto sentire in colpa per aver vaccinato parzialmente il bambino, insinuando che fosse la causa di tutti i suoi disagi fisici - da allora ho smesso di vaccinare per il momento), bagni di sale del Mar Morto e una miriade di trattamenti topici, cotone organico o bambù, filtri dell'aria di alta qualità e costosi probiotici.
Ho persino fatto dei trattamenti di guarigione cranio-sacrale con una donna che mi ha detto che l'eczema è dovuto al fatto che il bambino prova ambivalenza sul fatto che lo vogliamo o meno. Forse perché è stato in terapia intensiva neonatale per 6 ore dopo la nascita (l'ospedale è stato molto prudente), o forse ha percepito che il papà doveva essere convinto ad avere un secondo figlio e non era veramente d'accordo finché non l'ha tenuto in braccio per la prima volta (la maggior parte degli uomini non è così?).
Abbiamo iniziato la NAET, o Tecnica di Eliminazione delle Allergie di Nambudripad, che il mio compagno può fare comodamente in qualità di medico e agopunturista, ma è un'impresa quasi impossibile con il bambino più ghiribizzoso del mondo, dato che devo essere io l'"ospite", tenendolo in braccio mentre mi vengono infilati degli aghi nella pelle. A dir poco snervante.
Ho inviato la cacca verde del bambino, simile a un soufflé, per farla analizzare da un'azienda chiamata Tiny Health, che ha finito per consigliare gli stessi probiotici che già assumeva. Ho provato il latte artificiale di capra e l'ho portato in piscina (si dice che la candeggina aiuti l'eczema, ma non nel nostro caso). Fa il bagno due volte al giorno in acqua tiepida con un sapone molto delicato, o non lo fa affatto. È il luogo in cui è più felice e totalmente privo di prurito. Sfoggia il suo bel sorriso a dieci denti, la pelle umida e rosa mentre sbatte il sottomarino Green Toy nella vasca d'acqua senza bolle.
Viaggio solitario
Credetemi, quando siete mamme di eczema, fareste di tutto per alleviare il disagio che provoca, perché è una sensazione primordiale. Provo rabbia nei suoi confronti. È un viaggio così solitario, ma anche così specifico. Da un lato, lega me e il mio compagno, ci sentiamo come una squadra di schiavi contro l'eczema; dall'altro, siamo privi di sonno e scontrosi e spesso corti l'uno con l'altro, soprattutto alle tre di notte, quando uno di noi ha dovuto mettere un altro strato di vaselina sul bambino per placare il suo prurito, quando vorremmo solo dormire tutta la notte ed essere di nuovo normali.
Comincio a risentirmi del fatto che, a parte alcuni amici intimi e mia madre, nessuno mi controlla. Mio fratello di tanto in tanto mi propone alcune opzioni di salute alternative che ha studiato, come i reishi o i funghi coda di tacchino, ma sono nervosa all'idea di sperimentare qualcosa che non ha effetti documentati sui bambini piccoli. Mia madre mi invia link con le cosiddette cure della vecchia scuola per l'eczema, come l'amido di mais (che non ha funzionato) o cose a caso che ha trovato su Internet.
Non è un segreto che la maternità possa essere un'esperienza solitaria, ma immaginate di trovarvi in campagna lontano dalla vostra tribù a crescere due bambini praticamente da soli (il mio compagno fa il pendolare da Washington, dove gestisce uno studio medico, e torna a casa tardi). Per non parlare del fatto che pochissimi parenti sono venuti a trovarmi e mi hanno chiesto come sto dopo l'arrivo del bambino numero due, o se ho bisogno di qualcosa. Sapete, un pasto cucinato in casa sarebbe fantastico, visto che qui non riceviamo consegne a domicilio, e mi piacerebbe appendere il cappello da chef al chiodo per una sera. Anche un semplice sms ("come stai?") o una telefonata sarebbe la cosa giusta da fare. Cerco di non prenderla sul personale, ma quando penso all'adagio "ci vuole un villaggio", mi dispero. Mi rivolgo ad altre madri nei gruppi di eczema su Facebook, dove trovo conforto e solidarietà. Sono diventate un'ancora di salvezza. Anche loro sono disperate. Quando leggo i loro post, mi rendo conto di non essere pazza e che forse per me non è così grave rispetto ad altri. In questi gruppi, ci sono foto terribili e raccapriccianti di bambini che si sono graffiati, che hanno croste ovunque o che hanno infezioni da stafilococco su tutto il corpo; in confronto, la pelle di mio figlio sembra abbastanza buona.
Forse sto facendo qualcosa di giusto?
Rimozione di tutti i dadi dalla casa
Ho trovato un secondo allergologo, che mi ha spiegato le cose molto meglio del primo e mi ha detto che si sarebbe occupato delle allergie di mio figlio, dato che i pediatri hanno alzato le spalle (naturalmente, quando si tratta di allergie, si rimettono totalmente agli allergologi). Ho quasi pianto in grembo per il sollievo quando ha detto questo.
Quando ho ricevuto i risultati delle analisi del sangue che aveva ordinato, è emersa un'allergia media all'avena, alle uova e ai latticini, ma una grave allergia alla frutta a guscio di tutti i tipi, in particolare ai pistacchi (che ho mangiato per tutta la gravidanza). Non ha mai assaggiato una noce, ma non appena ho visto quel colore bordeaux sul referto del laboratorio ho controllato l'intera dispensa e ho buttato via tutta la frutta a guscio: le barrette di cereali con le noci, i barattoli di noci per la cottura, tutti i cereali con le noci e tutti i burri di mandorle e di arachidi (mi dispiace che la babysitter adolescente debba pensare a un altro panino per il pranzo oltre al PB&J).
Ero nel panico. Cosa succede se arriva qualcuno che ha appena mangiato una tazza di burro di arachidi Reese e in qualche modo il suo alito di burro di arachidi finisce sul bambino? La parola anafilattico mi perseguita. Ho guardato i video di YouTube su come usare un'EpiPen e una visita casuale con mia cugina ha finito per essere un tutorial sull'EpiPen (si è scoperto che ha due bambini allergici e ha dovuto portarli di corsa in ospedale in numerose occasioni, oltre a usare la penna stessa - gulp).
Per dimostrarlo, lo tenne in mano e lo infilzò nel bancone della cucina, mostrandomi come tenerlo correttamente e come premere il pulsante. È un'atleta professionista con una laurea in medicina; sembrava così semplice e facile per lei (io sono una scrittrice terrorizzata dagli aghi). Avrei dovuto fare pratica. La sua saggezza schietta: se pensate che stia avendo una grave reazione allergica (un segno potrebbe essere la difficoltà a respirare), allora usatelo perché non può fare male. L'alternativa potrebbe essere la morte.
Medico in India
Ultimamente ho consultato un medico ayurvedico indiano, il dottor Sambhu Pillai dell'Ayusha Ayurvedic Panchakarma Centre, che mi ha detto che il sistema nervoso della madre è intrinsecamente legato a quello del bambino (soprattutto perché allatto e condivido il letto). Sistema di medicina alternativa di 5000 anni fa, originario dell'India, l'Ayurveda ha un approccio olistico a tutti i disturbi, concentrandosi su qualsiasi squilibrio del sistema. Mi è stato detto che devo lavorare per calmare il mio io Pitta-Vata prima che tutto possa migliorare (dire che ho i nervi a fior di pelle è un eufemismo). Mi ha prescritto dei massaggi all'olio di cocco sia per me che per mio figlio, dieci minuti al giorno per ciascuno di noi - un compito non facile per un bambino che si muove a tentoni - e di eliminare tutto ciò che potrebbe essere infiammatorio per chiunque (per esempio il glutine).
Non si concentra tanto sull'alimentazione del bambino, credendo che si risolverà da sola col tempo, quanto sui miei livelli di stress, dicendo che soffro di sovraccarico neurologico e che (in qualche modo) devo diventare meno sensibile. Tutto ciò che sento io lo sente anche il bambino (poverino). Creare un ambiente di sicurezza è il cinquanta per cento della medicina, secondo questo medico. Tutto ciò che ha detto ha risuonato con me. È vero che la mia gravidanza è stata un periodo stressante. Fisicamente mi sentivo benissimo, ma purtroppo in quel periodo c'erano molti fattori esterni che hanno contribuito ad aumentare i livelli di stress e di cortisolo (la pandemia COVID-19, oltre a cose tipiche della vita, come l'impacchettamento e la vendita della nostra casa d'infanzia e il trasferimento di mia madre, e lo stress professionale sia per me che per il mio compagno) che ora credo possano aver scatenato questa condizione, almeno in parte. In ogni caso, cerco di ricordare che non è utile incolpare me stessa.
Ultimamente ho sfogliato decine di libri sulla maternità e sulla cura di sé, mi sono ritagliata del tempo per i bagni di schiuma, lo yoga al sole, il giardinaggio e il pianoforte: sono queste le cose che mi calmano. Ora mi sento meno in colpa a fare queste cose perché mi aiutano e, a loro volta, aiutano il mio bambino.
Il tempo lo dirà
Mi sto avvicinando alla fine del mio percorso di allattamento e sono preoccupata per il suo aumento di peso con tutte le restrizioni (e non può vivere con le palline Paleo Lesser Evil). Ho dato al bambino del latte di cocco fatto in casa utilizzando scaglie di cocco biologico, un pizzico di sale marino celtico grigio, estratto di vaniglia e sciroppo d'acero. Lo sta ingurgitando e non sembra avere reazioni. La considero una vittoria. Mescolo il ghee nutriente, ovvero il burro chiarificato che ha subito la cottura dei solidi del latte, nel porridge di grano saraceno e aggiungo la cannella. Lo divora. Anche questa è una vittoria.
Reprimo le convinzioni animaliste che mi hanno fatto diventare vegetariana 30 anni fa e spezzo le ossa di un pollo intero in modo da inserirle in una pentola istantanea per preparare un brodo di carne a cottura lenta. Il brodo contiene minerali in una forma che il corpo può assorbire facilmente, quindi sento che sta ricevendo i nutrienti.
L'altra notte ha dormito per cinque ore di fila - forse gli anni in cui dormivo dalle 2 alle 4 ore a notte sono alle spalle? Ho imparato a funzionare con quattro ore di sonno, a fare il genitore di un bambino e di una bambina, a gestire in qualche modo i pendolari della scuola materna, a preparare ogni giorno pasti fatti in casa per diversi palati e, di recente, a lavorare come consulente, visto che il mio curriculum cominciava a essere piuttosto scarno.
Non voglio avere un vuoto eccessivo nel mio curriculum, perché non sia mai che debba spiegare a un futuro datore di lavoro che mi sono presa una pausa per fare da madre ai miei figli: non mi assumeranno perché vedranno dove sono le mie priorità.
Ma questa è l'ultima cosa di cui ho bisogno: un'altra cosa per cui stressarmi. (Ordini del medico).
Natasha Scrittura
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