Non è facile per me dirlo; il mio cuore batte un po' più forte ogni volta che me lo chiedono. Mi prendo un secondo per pensare: c'è un modo migliore per dirlo? Faccio un respiro profondo. Vedo che sta aspettando la mia risposta. I miei palmi iniziano a sudare. Non so davvero come dirlo senza stupire te, la persona che mi ha chiesto degli altri figli. E so cosa significa sentirsi dire qualcosa che non ci si aspetta. Ricordo di aver parlato con una madre fuori da un reparto pediatrico, abbiamo fatto una bella chiacchierata sul tempo, sulla scomodità del parcheggio in ospedale e poi le ho chiesto: "Quanti figli ha a casa?". La voce della madre vacillava mentre mi diceva che ne aveva tre, due a casa e uno era morto.
Non mi aspettavo che lo dicesse. Cosa avrei potuto dire? Sapevo che non avrei potuto migliorare la situazione. Sappiamo tutti che la morte di un figlio è il peggior incubo di un genitore. Ho provato una profonda empatia per lei. Dissi la stessa cosa che avrebbe detto il 99% della popolazione: "Mi dispiace tanto". Lei annuì, mentre il silenzio calava pesantemente tra noi. Rimasi a guardare portantini, infermieri e medici che entravano e uscivano di corsa dal reparto. La mia mente era in preda al panico: cosa avrei detto ora? L'ho fatta arrabbiare?
«Mi dispiace», ripetei mentre i nostri sguardi si incrociavano di nuovo. «Come si chiama tua figlia?» Sentii la testa inclinarsi automaticamente di lato. Restammo lì a parlare della sua meravigliosa, divertente e vivace figlia Sarah. Mi raccontò del senso dell’umorismo di Sarah, del suo amore per gli animali e di quanto fosse brava con i suoi fratellini. Sorrisi mentre questa madre affranta si riempiva di vita parlando della sua Sarah. Cercai di nasconderle il mio shock, la mia compassione e la mia pietà; non riuscivo a capire come questa madre potesse sorridere e parlare con tanto entusiasmo di sua figlia che aveva perso la vita a causa del cancro. Parlammo per circa mezz’ora. Mi chiese dei miei figli e, all’epoca, mi trovavo in ospedale solo perché il mio figlio maggiore aveva bisogno di un intervento per l’inserimento di tubicini auricolari. Mi sentivo in colpa, persino in colpa... nel dirle che i miei due ragazzi erano per il resto in buona salute. Lei sorrise e mi disse che il suo figlio più piccolo stava subendo un intervento per l'appendicite. "Grazie", mi accarezzò il braccio mentre si preparava a tornare dal figlio. "Grazie per avermi raccontato tutto di Sarah". Sentii un nodo alla gola, ma lo trattenni. «Grazie mille per avermi chiesto di Sarah e non del cancro». È tornata in ospedale e non l'ho più rivista. Quel giorno e quella conversazione mi sono rimasti impressi per molti anni. La forza di quella madre era incredibile.
Allora non lo sapevo, ma presto avrei dovuto trovare la sua forza.
Non sapevo come quell'"inclinazione della testa", quella "pietà" e quel "mi dispiace" sarebbero state cose che molti estranei avrebbero fatto in mia presenza. Poco dopo quella visita in ospedale, a mio figlio maggiore Ethan fu diagnosticata una malattia rara terminale chiamata Sindrome di Hunter, una sindrome progressiva che col tempo lo avrebbe reso incapace di camminare, parlare, mangiare e comunicare. Se avesse raggiunto l'età adulta, avrebbe avuto bisogno dello stesso livello di cure di un bambino.
Come faccio a dire tutto questo quando mi chiedono dei miei figli? Come ogni genitore, voglio parlare della mia gioia più grande: i miei ragazzi. I miei tre meravigliosi ragazzi. Non voglio turbare, educare e dare lezioni ad altri genitori che hanno semplicemente fatto una domanda di tutti i giorni. Mi prendo il mio tempo quando mi chiedono dei miei figli. Sono ancora un po' nervosa, con il timore di rimanere sbalordita e scioccata. Ho tre ragazzi, Ethan, che ha quasi 14 anni, J, che ne ha 11, e un bambino D, che ha 2 anni e mezzo (quella metà è molto importante per lui). Quando lo dico ridiamo, poi arriva la solita e giusta osservazione: "Wow, hai una casa piena; scommetto che i due più grandi ti sono di grande aiuto, soprattutto il quattordicenne, deve essere un ottimo babysitter".
Come tutti i genitori, non ho intenzione di mentire o di ingannare sui miei figli, ma se questo mi viene detto mentre un genitore se ne sta andando, di solito mi limito a sorridere e ad annuire, ma se il genitore è seduto accanto a me e sta guardando entrambi i nostri bambini giocare o litigare, mi sento in dovere di correggere questa supposizione. Faccio un respiro profondo e rispondo: "Non tanto, no. Il mio quasi quattordicenne è disabile e il mio undicenne ha l'ADHD, quindi no, non sono affatto babysitter". A questo punto tendo a stabilire un contatto visivo con la persona che mi fa la domanda; non so cosa sto cercando in quel momento: accettazione... comprensione... interesse... domande... "Oh giusto, che disabilità ha tuo figlio?". "Ha la sindrome di Hunter". So che non ne avranno mai sentito parlare, ma aspetto lo stesso che lo dicano e lo chiedano, mentre mi preparo a dire loro di cosa si tratta. Non è facile per me dirlo; il mio cuore batte un po' più forte ogni volta che me lo chiedono. Mi prendo un secondo per pensare: c'è un modo migliore per dirlo? "Oh, non posso dire di averne sentito parlare. Ho sentito parlare di ADHD. Cos'è la sindrome di Hunter, è come la sindrome di Down o qualcosa di simile?". E allora spiego che si tratta di una condizione terminale che attualmente non ha una cura. Spiego che ho dovuto vedere mio figlio regredire nel corso della sua vita piuttosto che progredire. Spiego che la sindrome di Down e la sindrome di Hunter hanno una e una sola cosa in comune: sono entrambe sindromi, il che significa che si può vedere la sindrome rispetto a quelle come l'ADHD, che non si possono vedere.
Nell'aria regna un silenzio imbarazzante, al quale mi sono abituato. "Gesù, mi dispiace tantissimo". Questa risposta non mi sorprende affatto, è molto comune e molto comprensibile. Certo che ti dispiace, sei umano, sei grato che non sia tuo figlio, ma sei sinceramente dispiaciuto che sia il figlio di un'altra madre. Sono sicura che questo dispiacere è un misto di empatia e pietà... Non provo alcuna rabbia per il fatto che tu dica che ti dispiace. Mi dispiace, mi dispiace che mio figlio sia malato, mi dispiace che mio figlio debba convivere con una sindrome così crudele e mi dispiace che la mia piccola famiglia sia distrutta in modo irreparabile. "Anch'io", è la mia risposta.
Ecco il suggerimento: ti dispiace. Me lo hai già detto e ti ho risposto.
Chiedimi di mio figlio. Chiedetemi il suo nome. Chiedetemi cosa gli piace. Chiedetemi com'è. Mettete sempre, sempre la persona prima della disabilità o della malattia. Chiedete prima di tutto di Ethan. La sindrome viene dopo, so che siete curiosi di conoscere una sindrome di cui non avete mai sentito parlare, ma mettete sempre, sempre la persona prima della disabilità o della malattia. Sempre. Per quanto riguarda la frase "mi dispiace", nella mia situazione personale non mi dà fastidio, semplicemente perché dispiace anche a me. Quello che mi disturba è l'inclinazione della testa, che ero abituata a fare prima della diagnosi di Ethan. Grida pietà... Non voglio pietà, non scrivo della mia vita e di quella di Ethan per avere pietà. La cosa che mi confonde è che l'empatia può spesso assomigliare alla pietà e ne sono fin troppo consapevole... quando mi capita di inclinare la testa e di dire "mi dispiace tanto", mi ritrovo spesso a ricordare l'incontro con quella madre fuori dal reparto pediatrico... le mie intenzioni erano oneste e piene di empatia... so cosa vuol dire essere il genitore che non si aspettava una risposta così devastante a una domanda banale. Scrivo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sindrome di Hunter e sulle condizioni rare, scrivo per ricordare tutte le cose meravigliose che Ethan ha fatto, ci ha insegnato e sta ancora facendo. Ethan ha quasi 14 anni; ride ancora, cammina per brevi distanze, parla con qualche parola, ci coccola, ci bacia, capisce il linguaggio di base e mangia ancora... mi dice ancora "ti amo" - in un mondo in cui a nessuno viene promesso un domani, penso che ce la stiamo cavando abbastanza bene.
