Quando avevo 18 anni, ho partecipato a un seminario per studenti universitari Latinx. Ci è stato assegnato un compito in cui dovevamo scrivere una dichiarazione di missione personale. La serie di domande a cui dovevamo rispondere nei diari che ci avevano fornito ha permesso a ciascuno di noi di trovare il proprio obiettivo per la vita. È stato lì che ho iniziato a vedere la mia missione di vita come quella di aiutare gli altri a sentirsi degni di diventare il loro io più alto e realizzato.
Quando ho deciso di diventare genitore, non vedevo l'ora di offrire a un giovane tutte le opportunità che mi erano mancate crescendo e di trasmettergli le mie doti di indipendenza e perseveranza. Il sogno di questo tipo di rapporto tra genitori e figli è cambiato radicalmente quando è nato mio figlio Colin.
La nascita di mio figlio, a 25 settimane di gestazione, ha costretto la nostra famiglia a decidere quali misure salvavita adottare, che alla fine si sarebbero tradotte in disabilità a vita. Quando nostro figlio ha rischiato di morire nel suo terzo giorno di vita, la massiccia emorragia cerebrale che ha subito è stata diagnosticata dal neurochirurgo con l'avvertenza che, se fosse sopravvissuto a questa esperienza, molto probabilmente non sarebbe stato in grado di camminare o parlare. Alla fine, Colin ha superato i quattro mesi e mezzo di ricovero in terapia intensiva neonatale ed è tornato a casa da due genitori che lo amavano profondamente, avevano le risorse finanziarie per sostenerlo ed erano entusiasti di creare per lui una vita promettente.
La sfida di essere genitore di un bambino disabile ha messo a dura prova il mio matrimonio e, dopo tre anni dalla sua nascita, ci siamo separati e alla fine abbiamo divorziato. Volevo continuare a svolgere il mio ruolo di genitore a tempo pieno, soprattutto in considerazione del fatto che mio figlio aveva ritardi nello sviluppo e necessità mediche complesse da difendere. Come genitore single, mi sono resa conto che avrei dovuto creare un sistema complesso per provvedere contemporaneamente a me stessa e alle esigenze di mio figlio, mentre navigavo in un altro sistema complesso di cure mediche, istruzione e servizi comunitari per persone con disabilità.
L'indipendenza che ero orgogliosa di coltivare per me stessa è stata messa in discussione quando mi sono resa conto che per creare l'indipendenza di Colin sarebbe stata necessaria l'assistenza di persone che comprendessero le sue disabilità e allo stesso tempo coltivassero le sue capacità.
Proprio come avevo fatto quando era nato Colin, mi sono imposta di fare ricerche su come sarebbe stata la vita di un bambino come Colin e su ciò di cui avrebbe avuto bisogno per avere successo nella vita. Mi sono iscritta a tutti i seminari, ho consultato i siti web e partecipato a tutti gli eventi che ritenevo utili per Colin e per la nostra famiglia e mi sono messa in contatto con altri genitori con esperienze simili.
In California abbiamo scoperto che esistevano molte risorse statali che potevano aiutarlo a realizzare il suo pieno potenziale. Ricevere un Piano Educativo Individualizzato gli ha garantito la possibilità di imparare in una scuola pubblica con tutti i supporti necessari. Programmi come i Servizi per l'infanzia della California e i Centri regionali forniscono sostegno anche per l'assistenza sanitaria e l'integrazione nella comunità.
Tra questi servizi, nessuno è stato più vitale dei servizi di assistenza domiciliare (IHSS), che finanziano l'assistenza personale di Colin. Grazie a questo finanziamento mensile, mio figlio è in grado di vivere a casa e di ricevere un'assistenza personale che gli consente di svolgere le attività e gli obiettivi quotidiani. Mi permette di essere pagata per questo lavoro di assistenza personale o di pagare qualcun altro per fornire assistenza personale mentre io lavoro fuori casa con una retribuzione più alta o maggiori benefici.
In qualità di genitore e di operatore sanitario, desidero dedicare il tempo necessario per collaborare con Colin per soddisfare le sue esigenze e iniziare ad aiutarlo a costruire le competenze per un futuro indipendente.
Immagino un futuro per Colin in cui vive in modo indipendente in un appartamento, dove può assumere persone che comprendono le sue esigenze. Immagino due turni di assistenti che vengono ogni giorno, al mattino per aiutarlo a iniziare la giornata e alla sera per aiutarlo a cenare e a rimetterlo a letto. Lo vedo passare le sue giornate lavorando in un posto come Disneyland, dove può stare con le persone e condividere la sua gioia con gli altri.
Dopo dieci anni di viaggio con lui e sei anni da genitore single, mi sento finalmente più forte nella mia capacità di creare una vita di successo per me e per lui. Di recente sono diventata attiva in Mano nella manoun'organizzazione che si batte per ottenere investimenti statali e federali nei servizi domiciliari e di comunità e per aumentare gli standard dei lavoratori domestici. Questi finanziamenti e questo sostegno permetteranno a me e ad altri genitori come me di continuare questo viaggio con mio figlio e di creare la promessa di un futuro migliore per lui.
Il futuro indipendente e interdipendente che sogno per mio figlio è possibile solo con un sistema di assistenza domiciliare ben finanziato e ben gestito, che retribuisca adeguatamente gli operatori, fornisca formazione e risorse sia agli operatori che ai beneficiari dell'assistenza domiciliare e sostenga i genitori nella costruzione delle competenze necessarie per un futuro indipendente dei loro figli.
